Первая среда моего любимого месяца и день осведомленности о ДЦП. Иронично? Очень.
Как человек,который живёт с этим диагнозом уже более 29 лет, могу сказать одно. Ребят, это страшно. Но жить можно.
Главные проблемы, с которыми мы встречаемся: отсутствие помощи от государства, отсутствие единой системы реабилитации (потому что форм заболевания очень много и у каждого человека оно проявляется по-разному) и, конечно же, очень низкая осведомленность населения, вследствие чего много непонятных для нас стереотипов и предвзятое отношение к людям с этим заболеванием.
Вставочка для неосведомлённых:
ДЦП развивается вследствие нарушения нормального развития центральной нервной системы или повреждения головного мозга, что влияет на способность контролировать свои мышцы. Проявления заболевания разнообразны, и соответствуют тяжести состояния человека с ДЦП: от потребности в посторонней помощи в течение всей жизни, к способности ходить, используя специальные средства, или даже полностью самостоятельно.
Какая она, жизнь с ДЦП?
Всё зависит от того, насколько повреждён твой мозг и насколько ты научился с этим жить. Можно ходить, иметь более или менее хорошую речь, но не пользоваться этим и жить с мнимыми ограничениями. А можно быть кривым колясочником, пускающим слюни и имеющим возможность работать только одной рукой или ногой, но при этом ЖИТЬ. Полноценно и счастливо.
В моём случае ДЦП - это моё "взаперти", это, как верно заметил мой супруг, поезд, из которого никак не выйти. Потому что внутри я свободная, сильная, смелая женщина, а моя "обёртка" - девочка, которая может сдвинуться с места самостоятельно только с помощью своего трона на электроприводе.
И, знаете, самое тяжёлое в данной ситуации совсем не это. Самое тяжёлое - как раз предвзятое отношение ко мне со стороны как и незнакомых людей, так и родных и близких. Когда люди не видят настоящую тебя, это… бывает хуже физической боли.
Поэтому сегодня я искренне хочу пожелать всем людям с этим недугом, чтобы жить стало проще, жить стало веселей, а также чтобы мы перестали быть НЛО для окружающих и нас увидели такими, какие мы есть. Это было бы здорово ❤️
